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今年4月初，联合国教科文组织在杭州召开了“生命伦理与生物技术及生物安全”研讨会，会上讨论最激烈的一个概念是：知情同意。而最引起大会对此进行讨论的是美国基因研究人员在我国安徽采集DNA样本的事情。
据去年美国《华盛顿邮报》报道，哈佛著名呼吸道流行病学家韦斯发现，在中国安徽一个由于地理和贫困原因与世隔绝了2000年的地区，有一个不寻常的具同质遗传构造的人群，数量达600万人，这是谋求寻找基因与疾病关系及治疗它们的新药的一个难得机遇。后来韦斯和具有遗传基因方面知识专长的杜克一起与千年制药公司合作，通过哈佛大学及所属的一间妇女医院和安徽医科大学的合作，收集成千上万安徽居民的DNA样本。
借“体检”“偷看”基因
“采集血样的过程中，是否做到了知情同意？对老百姓是怎样交代的？”
这件事，引起了新华社女记者熊蕾的关注并进行了采访。“我就是想亲自听听被采过血样的农民，是否知道他们是在为一个国际合作项目作‘贡献’。采集血样的过程中，是否做到了知情同意？对老百姓是怎样交代的？”
她到了安徽岳西县的头陀镇，镇卫生院对当年的体检没有任何档案记录，现任院长说不了解当时的情况。她们访问了一户当时被抽过血样的农民储勉斋一家。
60岁的储勉斋和妻子胡祥信、女儿储召华和储召霞，在1996年11月和1997年3月参加了两次“体检”。每人保存着两本当年发的健康卡，上边记载着两次检查都抽了血，但“不知有多少”。
第二次“体检”是有选择的，村里只有他们一家被挑上，只要老两口和两个女儿去。他们愿意去，“因为大女儿召华的病情比较重，一到春天就咳喘得厉害，希望她能得到治疗”。但是并没有得到治疗，只给了一个美中生物医学环境卫生研究所开的居民健康检查报告单。另外说老储有高血压，给了两瓶降压药。
老储一家都肯定地说，没有人给他们看过、念过《知情同意书》，也不知道与哈佛的合作。
血样送到哪儿去了也不知道。老储记得签过字，不过是为了领误工补助。
知情同意难实施
此后，熊蕾采访了参与这次合作的徐希平。徐希平是韦斯指导过的博士，来自安徽，并且在那里进行过几项公共卫生方面的研究。
对于知情同意，徐希平说，“我的要求非常清楚。我们作为主导研究机构有责任，但不负主要责任。执行不是我的责任。”
非要向那些大字不识的农民，解释清什么是基因，什么是DNA，采他的血干什么用，做到“知情同意”，并签字按手印，有这个必要吗，又能做到吗？就像一个婴儿要做手术，你叫他签字，他能签字吗？你跟那些穷得连饭也吃不饱、10块钱都拿不出的农民说什么哈佛大学，他知道什么哈佛大学吗？
有位医学生物学教授，到云南少数民族地区采血样，老乡倒是同意了，可叫他在《知情同意书》上按手印时，农民说什么也不按。他说：“我按了手印，你们日后把我的牛牵走了，我咋办？”
那在中国目前的条件下，到底要不要搞知情同意呢？应该怎样搞呢？在杭州开的这个有关“生命伦理”的研讨会，有180余个来自世界各地和中国社会各界的代表，大会气氛很热烈。围绕“生命伦理”、“知情同意”的主题，就安徽采血事件，各代表踊跃发言。
也有专家认为，知情同意的原则不能丢，因为它是出于对人的尊重，人权最基本的原则，就是对人的尊重。让一个文化程度很低的人，彻底了解基因及基因研究，比较困难。但是，你不能骗他，不能以做什么检查来骗他。他可以不知道什么哈佛大学，但他有权利知道，你抽了我的血是去干什么。
最高原则：尊重生命
1996年海德堡会议，曾批准了《国际人类基因组组织关于遗传研究正当行为的声明》。该组织的伦理委员会坚持如下原则：
人类基因组是人类共同遗产的一部分；
坚持人权的国际规范；
尊重参与者的价值、传统、文化和完整性
承认和坚持人类的尊严和自由。
伦理委员会还有多项建议：
咨询应该在招募可能的参加者以前进行，并且应该贯穿在研究过程中。
同意参加的知情决定可以是个人的、家庭的，或在社区和人群层次。理解研究的性质、风险和受益，以及其他任何可供选择的办法是很关键的。这种同意应该摆脱科学的、医学的或其他权威的强迫。
参加者就从他们那里取得的材料或信息作出的任何选择应该得到尊重。要知道或不要知道伴随而来的研究成果的选择也应得到尊重。这种选择对其他研究人员和实验室具有约束力。这样，个人、文化和社区的价值就能得到尊重。
对遗传信息加以保密、保护隐私，防止未经授权获取这些信息。
在信息交流时和协议达成前，应揭示利益的实际或潜在冲突。在研究开始前，应由伦理审查委员会审查这种实际和潜在的冲突。
应该禁止通过给个人参加者、家庭和人群补偿而进行不正当的引诱。
……
联合国于1998年12月批准的《人类基因组与人类权利的宣言》明确指出，在生命科学领域的国际合作中，特别是同发展中国家的国际合作中，必须遵守生命伦理的原则。而在对生命科学的所有研究中，知情同意是最重要的原则。
我国也在1998年颁布实施了《遗传资源管理暂行条例》，条例规定：所有涉及人类遗传学的科研项目都要填写申请表，签定合同，经审查同意才能批准。如果研究目的不明确，合作力量不强，知识产权分享不合理、不明确，《知情同意书》未提供就不能批准。
摘自：新浪网
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